“Suo figlio è autistico”: questa la frase che 400000 genitori in Italia
si sono sentiti dire. Non la fine del mondo ma sicuramente l’inizio del
nuovo mondo. E’ così che prende il via un lungo viaggio in un mondo
complicato che rimette in discussione ogni comportamento, ogni
interpretazione, ogni dimensione familiare. Difficoltà di comunicazione o
meglio modi alternativi di comunicazione per attirare l’attenzione, un
ritratto diverso del mondo con regole speciali e una costituzione
propria.
La Torre di Mola illuminata di blu e decine di palloncini celesti volano
nel cielo formiano sovrastando l’antico monumento. Tanti volti e
sguardi all’insù come se il volo di quegli oggetti sempre più piccoli
pronti a perdersi nel firmamento siano davvero un motivo di speranza e
di spensieratezza. Questi palloncini blu hanno accompagnato il
pomeriggio del 2 Aprile, la Giornata Mondiale della Consapevolezza
dell’Autismo promossa nel nostro territorio dall’Associazione
Liberautismo, nata circa due mesi fa per iniziativa di alcune famiglie
che hanno provato sulla loro pelle le difficoltà e le gioie di
quell’indimenticabile giorno.
Non solo una malattia ma un vero problema sociale sicuramente non
supportato da una carente tutela, da una cultura imprecisa della
patologia, da diagnosi difficili e “ritardatarie”, dalla mancanza di
terapisti formati, dagli elevati costi, dai tagli e dai soliti luoghi
comuni. Il Sistema Sanitario Nazionale non è in grado di rimediare.
L’Istituto Superiore di Sanità ha recentemente emanato la Linea guida
n.21 ”Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e
negli adolescenti” e la Conferenza Unificata di Stato, Regioni ed Enti
Locali ha approvato il 22 novembre 2012 le Linee d’ indirizzo per
l’applicazione della Linea guida n.21, che in tal modo diventa
vincolante in tutte le Regioni e per tutti i servizi sociali, sanitari e
scolastici che devono lavorare in modo integrato, assicurando la
continuità della presa in carico.
Un problema sociale che non risparmia il nostro territorio e le nostre
città. Liberautismo, infatti, ha tra le attività principali la
formazione di professionalità adeguate: “Noi attraverso collaborazioni
promuoviamo corsi di formazione per terapisti ed esperti in modo che,
attraverso diversi progetti, possiamo richiedere contributi nell’ambito
socio-sanitario, stipulare delle convenzioni ed agevolare le famiglie”,
spiega Laura De Fabritiis, uno dei fondatori dell’associazione.
Laura è mamma di un bambino autistico di 12 anni, nella vita è
un’insegnante e presidente della consulta sulla disabilità presso il
Comune di Formia. Cerchiamo di fare con lei un viaggio nel mondo di un
diversamente abile, autistico o meno, del nostro territorio: “Molte sono
le lamentele delle famiglie del golfo ad esempio sui servizi degli
ambulatori. A fronte della necessità di più ore di trattamento a
settimana, il tempo a disposizione degli operatori è di 60 minuti a
settimana. Così le famiglie devono tirarsi su le maniche e rimediare
privatamente. A scuola si ricorre al sostegno, tagli permettendo, ma
spesso le insegnanti non sono formate. E’ così che l’associazionismo
scende in campo, orienta gli interventi e le scelte degli enti grazie
alla consulta. Più volte abbiamo segnalato l’accessibilità ai
diversamente abili delle spiagge”.
Infatti il litorale di Gianola, in particolare, risulta inadempiente in
quanto all’abbattimento delle barriere architettoniche: le tre rampe
presenti permettono ai diversamente abili la discesa in spiaggia ma una
volta giunti sulla sabbia come arrivano al mare? Eppure questo si che
sarebbe un segno concreto e semplice per migliorare la qualità della
vita dei soggetti interessati.
Liberautismo pensa anche al cosiddetto “dopo di noi”, il giorno in cui i
ragazzi autistici termineranno il loro percorso scolastico oppure
quando, una volta adulti, non potranno più contare su una famiglia che
si prenda cura di loro: “Da settembre partiranno i laboratori formativi
di 18 mesi volti all’inserimento dei ragazzi nel mondo del lavoro. Dopo
aver frequentato i corsi di informatica, cucina, falegnameria,
giardinaggio i ragazzi confluiranno in una cooperativa che li vedrà
impegnati fattivamente al servizio di tutti”.
Quei palloncini blu continueranno a volare sempre più in alto insieme
alla speranza e alla spensieratezza dell’associazione Liberautismo, dei
bambini, dei ragazzi autistici e delle loro famiglie. La Torre di Mola
torni ad illuminarsi.
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